央广网北京11月25日消息据中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》报道，河南郑州一名35岁的母亲李芳（化名）长期代购一款名为氯巴占的药物，用于孩子的罕见病治疗。在国内，该药物属于国家管制第二类精神药品。今年7月，其代购群的群主“铁马冰河”要了李芳的地址，将海外购买的氯巴占寄给李芳，李芳再将包裹转寄给该代购。随后，李芳被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖*品罪”采取取保候审措施。
11月23日上午，李芳收到了郑州市中牟县检察院的不起诉决定书。虽然检方决定不起诉，但李芳对判决结果并不认同，案件相关情况登上“今日头条热榜”被网友热议，李芳个人在“今日头条”发文说：“这是一个我说不出来什么感觉的结果，只能用纠结来形容。恳切希望以后我们这个群体能有合法的用药途径。”
中国之声《新闻有观点》对话当事人李芳（化名）及相关专业人士。
代购药品的罕见病患儿母亲：代购是获取药品的重要渠道，目前正在准备申诉
9月3日，中牟县当地警方将李芳（化名）带走询问了转寄包裹的具体情况。警方认为，从海外违规代收精神类药品，涉嫌“走私、运输、贩卖*品罪”。
对于这个结果，李芳认为，她和警方、检方最大的分歧是事件定性问题，她认为该药品和*品有根本性区别，同时也担心判决结果会影响孩子能否继续用药。李芳表示，转寄包裹是出于病友群体之间的互帮互助，并未从中牟利，氯巴占也仅用作孩子的治疗药物，“我能保证确实没有收一分钱”。目前，李芳正在准备申诉的相关材料。
李芳告诉记者，对于孩子治疗的开销，主要在购买药品、医院复查、康复治疗等方面，按照病情的发展和控制情况，每个月需要好几千元。除氯巴占之外，国内买不到的其它药品，也会通过代购来购买。“我们的病友群体基本上只能靠代购”，对于这些罕见病患者及其家属来说，并不稳定的“代购”是主要购药渠道。
李芳表示，氯巴占是治疗癫痫比较常规的精神类用药，希望大家不要把它“妖魔化”。这件事发生以后，希望社会能给予罕见病群体更多的关爱。同时希望这件事成为一个契机，迎来用药困境的改善。
用药领域专业人士：精神类药品须严格管制，完善药品供给渠道
中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉《新闻有观点》，精神类药品分为一类精神药品和二类精神药品。由于该类药品具有成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制严格。购买这类药品，需要得到县级以上药监局的批准，并且仅供医疗单位治疗使用。无论是海外代购还是互联网购买等途径，从某种意义上来说都是违规行为。
康震表示，各个国家对精神类药品的管制都非常严格，此类药品不应在市场上随意流通。患者及其家属之所以能够通过海外代购获得药品，是因为药品管理渠道不同。除此之外，国外的药品研发企业数量较多，药品资源也较为丰富。从满足罕见病患者的需求来说，应在国家层面建立专用绿色通道，由医院向相关*府部门申请，从国外直接采购药品。
对于这种罕见疾病，康震认为，治疗过程更需要得到专业人士的指导。除了医生对疾病的诊断以外，还应有专门的药品供给渠道来支持医生的临床治疗。他说，这是需要各级领导、各级管理机构去思考的问题。
医学伦理与法律专家：药品使用目的难以判定，罕见病患者用药需要兜底机制
北京大学医学伦理与法律系教授王岳对《新闻有观点》表示，不了解法律规定并不是逃避违法行为和法律责任的理由。管制药物中的精神类药品，可以说它既是药品又是*品。
王岳向记者介绍，司法解释中有相关规定，如果仅以自己使用为目的从国外少量代购，不认定为是犯罪行为。但如果是大量代购，并且从中获得利益，可能会构成违法甚至犯罪行为。但代购的药物在国内属于管制药品，在药物的流通过程中，检察机关难以认定是否存在非法使用行为。
王岳认为，一方面要严格执行法律，另一方面也要关心罕见疾病患者的需求，从立法和制度两方面入手，建立一个兜底性的绿色通道采购机制，由*府出面进行采购，然后按照合理的价格销售给罕见病患者，解决药物可及性问题。
“一个社会的文明体现在如何去关爱少数弱者。”王岳表示，罕见疾病是一个社会问题，这些患者往往丧失了工作甚至生活能力，需要建立综合性的心理和社会支撑体系。
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